XII JORNADA DE FAMILIAS FUNDAME. 14 Y 15 DE MAYO 2016
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SÁBADO 14 DE MAYO 2016: Colegio Santa María la Blanca de Montecarmelo. 9:15 – 10:00 |
Inscripción de asistentes, entrega de dossiers, acogida de niños |
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10:00 10:05 |
Inauguración de la XII Jornada Anual de Familias. |
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10:05 – 11:00 |
Presentación de prioridades FundAME 2016 |
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11:00 – 11:30 |
Pausa Café |
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11:30 – 13:00 |
Ensayos clínicos para tratamientos de AME en el mundo: Moderador: Dr. Eduardo Tizzano (Hospital Vall d´Hebrón, Barcelona) • AveXis Inc. (Dr. Brian K. Kaspar) • Biogen (Patricia Santa y Laura San Basilio) • Laboratorios Roche (Dr. Ricardo Hermosilla) |
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13:00 – 14:00 |
Hoja de ruta para el acceso de medicamentos en España. Ponente: Dr. Eduardo Tizzano (Hospital Vall d´Hebrón, Barcelona) |
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14:00 – 15:30 |
Cocktail – visita stands. • Registro Pacientes • Recogida de móviles • Merchandising de FundAME |
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15:30 – 16:30 (opción A) |
Problemáticas asociadas al crecimiento: Caderas, Contracturas, escoliosis. • Dr. David M. Farrington Rueda (Hospital Virgen del Rocío, Sevilla) • Dr. Luis Moraleda (Hospital U. La Paz, Madrid). • Dr. Joaquín Fagoaga. |
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15:30 – 16:30 (Opción B) |
*Fisioterapia y fisioterapia respiratoria • Enrique del Campo García (Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona) *Taller orientado a padres de afectados recién diagnosticados/padres de niños en edades tempranas. |
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15:30 – 16:30 (Opción C) |
*La adolescencia en afectados AME: socialización y sexualidad. • Cristian G. Sánchez (Fundación Sexpol) *Taller orientado a padres de afectados preadolescentes o adolescentes. |
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15:30 – 16:30 (Opción D) |
Intercambio de experiencias vitales de adultos con AME. *Taller orientado a adultos afectados por AME. |
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16:30 – 17:30 |
Taller de cierre motivacional • Raquel Sevilla Galindo (Apoyar a los que Apoyan). |
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17:30 – 18:00 |
Despedida de familias. |
Una cura para la AME 