Estimados todos,
Hoy es un gran día para la GRAN FAMILIA de afectados por Atrofia Muscular Espinal-AME de España. Se ha cerrado el proceso de negociaciones y Spinraza, el primer fármaco en la historia de la AME, ¡será comercializado en España!.
Este medio día la Ministra de Sanidad, Doña Dolors Montserrat, ha convocado al patronato de FundAME en el Ministerio de Sanidad, Asuntos Sociales e Igualdad para comunicarnos dicha noticia de primera mano y agradecer el trabajo realizado desde la Fundación Nacional de afectados – FundAME-.
Con intensa emoción enviamos a esta GRAN COMUNIDAD DE AFECTADOS nuestra felicitación y el mayor de los agradecimientos por el apoyo recibido en estos meses de espera, arduo trabajo y dedicación, tan difíciles para todos.
A lo largo del día de mañana se nos ofrecerá información oficial y concluyente sobre cuál será el protocolo de inclusión y seguimiento del fármaco y será en ese momento cuando podremos ofreceros mayores detalles.
Os dejamos con una instantánea de la reunión y un link a las declaraciones ofrecidas por Doña Encarnación Cruz (Directora General de Farmacia), ofrecidas minutos después de la reunión mantenida entre ambas partes.
FUENTE: Fundación Atrofia Muscular (FundAME)
Una cura para la AME 