Ya tenemos registro de pacientes AME en España.
url del registro: http://registroame.org/
Desde aquí nuestra enhorabuena a la Fundación FundAME por todo lo que está consiguiendo.
03/07/2014
Existen varias líneas de trabajo para conseguir un registro de afectados de AME en España. Actualmente más que un registro lo que hay son bases de datos en Hospitales, por lo que es muy importante que se consiga reunificar todas los listados de pacientes.
Como padres queremos tener a nuestros hijos en todos los registros posibles y en todos los centros que podamos, aunque consideramos que lo ideal sería tener un registro oficial. Por ello se ha creado un proyecto con la Fundación Telefónica. ¡Esperamos lleguemos a conseguirlo! (se ha conseguido).
«Creacion del Registro Nacional de Afectados AME en España con la participacion de voluntariado». Este registro permitirá participar en los ensayos clinicos, indispensables para encontrar una cura definitiva para la AME.
Registro Hospital Universitario Ramón y Cajal
El registro que se lleva a cabo en el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid es el que anteriormente se realizaba en el Instituto de Salud de Carlos III.
Actualmente FUNDAME está relanzando el registro nacional de afectados por AME con el objetivo de que recoja a un mayor número de casos de AME, que la información esté actualizada y que colabore con el registro internacional de TREAT NMD. Eduardo Tizzano forma parte de este proyecto, y se están realizando reuniones con el Instituto de Salud de Carlos III para buscar la máxima colaboración posible con el Registro Nacional de Enfermedades Raras. El registro actualizado estará en funcionamiento a finales de 2014.
Este es un registro por parte de profesionales que incluirá datos de pacientes con atrofia muscular espinal confirmados desde el punto de vista genético. El Registro es parte del Proyecto GENAME patrocinado por Fundación Genoma España y la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FUNDAME). La aplicación ha sido creada en colaboración con la FUNDACION ACCENTURE para que pueda armonizarse con otros registros europeos similares coordinados por TREAT-NMD.
Los investigadores responsables de introducir la información son el Dr. Eduardo Tizzano del Hospital Sant Pau de Barcelona (coordinador del Proyecto) y la Dra. Concepción Hernández-Chico del Hospital Ramón y Cajal de Madrid en colaboración con el Dr. José M. Millán del Hospital LA FE de Valencia y la Dra.Salud Borrego del Hospital Virgen del Rocío, Sevilla.Esta información será actualizada de acuerdo a los progresos que se vayan realizando en el Registro.
Otros registros internacionales:
Una cura para la AME 
por favor me encantaría me gustaría Álvaro entrará en el proyectomejor dicho en la investigaciónque se está realizando el reúne todos los requisitos tiene 5 años se mantiene sentado si tiene Am
tipo 2
hola, buenos días.. tengo un inconveniente al registrar usuario y correo electrónico. me dice que ya se encuentra registrado, pero no me permite hacerlo. Espero que me puedan solucionar, estoy interesada en en registrar a mi hijo. muchas gracias.
jenniffer Paola Rodriguez Hernandez -Colombia
me gustaría informarme mas mi hijo va a cumplir 10 años y ay esta en una silla de ruedas
Hola buenos dias. El motivo de comentario es para hacerles llegar que yo tengo una sobrina de 4 meses de vida con el diagnóstico de AME I . Somos de Argentina. Verdaderamente no se si tenemos los recursos necesarios para poder llegar hasta España, pero verdaderamente nos gustaría que ella pudiera participar del proyecto. Quisiera poder recibir alguna respuesta. Haremos lo necesario para poder estar. Desde ya muchas gracias